Ожидает мозгового импланта Маска: украинская актриса пишет книги глазами после того, как редкая болезнь "выключила" ее тело

Женщина хотела уйти из жизни

Это было технически наиболее необычное интервью. Уроженка Донетчины, актриса Марина Бородина отвечала на вопросы "Телеграфа" ... общаясь только взглядом. Дело в том, что пять лет тому назад женщине поставили редкий диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС). Это болезнь, просто "выключающая" опорно-двигательную систему человека, лишая его возможности даже говорить.

До болезни Марина строила успешную кинематографическую карьеру: снималась в кино и сериалах, училась актерскому мастерству в США и мечтала покорить Голливуд. Сейчас женщина вынуждена общаться с внешним миром с помощью специального программного обеспечения, считывающего движение глаз. Но надежда есть – женщина одна из немногих в мире претенденток на мозговой имплантат от компании Илона Маска Neuralink. Если операция пройдет по плану, Марина снова сможет говорить. Свою историю, каждая буква в которой нуждалась в усилиях и концентрации, актриса рассказала нашему изданию.

– Марина, расскажите немного о себе, какой ваша жизнь была до болезни?

– Я была человеком, который никогда не сидел на месте. Постоянно в движении: на съемочной площадке, на актерском мастер-классе, на прогулке с детьми, в самолете, в диалоге. Мир казался бесконечным, а мое тело бессмертным. Я много работала с историями других, а теперь живу в своей одной, очень громкой. Тогда я думала, что имею голос, потому что могу говорить. А теперь я знаю, что голос это не звук. Это влияние.

– Как получилось, что решили связать свою жизнь с кино?

– Кино – это эмоция. Это язык, не требующий перевода, способ прикоснуться к глубочайшим слоям человеческой души. Меня всегда привлекали истории. А кино — это дышащая история.

– Знаю, что вы успели поработать в киноиндустрии США. Какое было самое интересное профессиональное происшествие?

– Однажды мы снимали сцену в большом жилом комплексе в Лос-Анджелесе. Разрешение получили, но не все жители об этом знали. Они увидели из окон людей с оружием, одетых во все черное, и решили, что это гангстеры. Вызвали полицию, которая была настроена очень грозно, пока не разобрались, что к чему. Поэтому мы потеряли много ценного времени с правильным светом, поэтому пришлось немного изменить сценарий и многое импровизировать. Но получилось даже лучше, чем ожидали.

– Расскажите о своей болезни. Помните момент, когда впервые услышали диагноз? Как это было?

– Я не поверила. Казалось, что это заблуждение. Была уверена, что со мной такого быть не может. Потом осознала, что это смертельный приговор, но искренне верила, что найду выход.

– Болезнь начала проявляться постепенно, или произошли физические изменения быстро?

– Сначала ослабела левая рука, через три месяца – левая нога, еще через два – стало сложнее четко произносить слова. Язык заплетался, как у пьяного человека. Через три месяца после этого я начала падать. Бывало так: стою и хочу шагнуть налево, чтобы взять вещь. Делаю это, как обычно: импульсивно подаю тело в сторону, протягиваю руку к предмету, но нога не передвигается и я лечу вниз. Еще через два месяца шея ослабла и перестала удерживать голову при падении назад, так что падать стало еще опаснее. А спустя год я уже не могла удержать ложку, даже пластиковую. Стало тяжело глотать, я начала давиться едой и пересела в инвалидное кресло.

Это было очень быстро по моим ощущениям. Мое сознание не успевало за прогрессированием болезни. Психически это был ад, потому что я постоянно работала с телом и сознанием, чтобы задержать ухудшение, стабилизировать состояние (физические упражнения, работа с психологом, медитации, визуализации…), но ничего не помогало — чувствовалось, что я лечу в бездну. И это сложнее всего — идти вперед, жить дальше, когда исчезает мотивация.

– Постичь новую реальность физического тела. Вы говорите, что психологически это было похоже на ад.

– Это было действительно сложно. Я исчезла с публичных радаров, и большинство людей не предполагали, что происходит. Представьте: вы встречаете свою давнюю здоровую энергичную знакомую в коляске, которая не может даже голосом ответить на поздравления. Глаза людей включали режим "CAPS LOCK": ужас и шок. А теперь представьте, как чувствовала себя я. Не знаю, как выжила бы без поддержки семьи — они все мои герои. Мне было ужасно неудобно и стыдно, когда я фактически превратилась в маленького ребенка, который не в состоянии ничего сделать самостоятельно. Потом я поняла: это не о "принятии". Это о преобразовании. В новом теле я принялась строить новую себя. Я не сломалась. Я просто перелила себя в другую форму.

– Было желание умереть? Что, или кто помог не сломаться? Близкие люди или свои силы?

– Да, я хотела уйти из жизни на своих условиях. Я не видела смысла быть обузой для семьи. Не понимала, зачем жить, если от меня нет толку. Что я дам детям? Как они меня запомнят? Было больше вопросов, чем ответов.

– Насколько я понимаю, сейчас вы можете общаться и писать с помощью специального устройства. Расскажите поподробнее: что это за устройство и как оно работает?

– Я называю это "стрельба глазами". Я использую систему Tobii Dynavox Eye Gaze, которая позволяет управлять компьютером только взглядом. Внизу экрана расположены инфракрасные камеры, излучающие невидимый свет в глаза и фиксирующие, куда именно я смотрю. Система преобразует движение глаз в команды: нажатие клавиш, прокрутку, набор текста.

Перед началом работы все калибруется под мои глаза. Я смотрю на букву, задерживаю взгляд – и она "нажимается". Так я пишу. Отвечаю. Создаю. К сожалению, это не так легко, как это звучит. Во-первых, на солнце не работает – приходится искать темное место. Во-вторых, если глаза устали или клонит на сон, он просто "не слушается". Здесь нужны самодисциплина и четкий режим, чтобы находиться в ресурсе.

– Таким образом, вы написали книгу о своей жизни . Как вообще возникла эта идея и сколько времени это отняло, учитывая вспомогательные технологии?

– Я начала писать сценарий для фильма весной 2022-го. Идей было так много, что не могла определиться, какую реализовать. Написала другу-писателю, которому безгранично доверяю. А он говорит: "Почему сценарий? Пиши книгу и вкладывай туда все, что в голове. Потом структурируем, выберем самое интересное — увидишь, что получится". Я примерно так и поступила, но позже. Это моя дебютная книга, поэтому сначала я пошла на мастер-классы по написанию книг. Мне было важно показать историю не только с моей стороны, но и объемно: взгляд родителей, детей и друзей. Потому для многих я устроила интервью. После этого придумала структуру и начала писать книгу с прописанным планом действий в декабре 2023-го, а закончила – в марте 2025-го. То есть 16 месяцев.

– Скоро вам установят нейрочип, который вернет способность говорить. Это экспериментальная разработка? Как вам удалось попасть в этот эксперимент и что вы чувствуете перед этой операцией?

– Да, вскоре мне могут имплантировать нейрочип Neuralink (американская компания Илона Маска, занимающаяся разработкой мозговых имплантатов, которые должны стать интерфейсом для взаимодействия между мозгом и электронным устройством, – Ред. ) Это экспериментальная технология, которая считывает мозговые сигналы, связанные с речью, и превращает в голос. Причем это будет голос, максимально приближенный к моему настоящему.

Я долго ждала, пока откроется приём заявок от пациентов со всего мира. Писала имейлы, была готова приехать. Но у них есть свои правила, и только пациенты из США, Канады и Великобритании имели шанс попасть в группу испытания чипа. Однако несколько месяцев назад открылся набор заявок от пациентов со всего мира, и я сразу воспользовалась этой возможностью: подала заявку, прошла интервью с инженерами, врачами, нравственными экспертами. Отправляла медицинские документы, проходила некоторые обследования. И сейчас я на финальном этапе.

– Какие первые слова и кому хотелось бы сказать после этой операции?

– "Спасибо, Вселенная". Я поняла, что чувство благодарности — самое важное из всех чувств. Чтобы не случалось в жизни, надо благодарить за опыт, за урок, за возможность стать сильнее.

– Есть такой фильм, основанный на реальных событиях, – "Скафандр и бабочка". Он рассказывает историю редактора журнала ELLE, который после болезни потерял способность двигаться и говорить и общался только с помощью глаз. Вы чувствуете себя также такой бабочкой в скафандре? Что бы вы посоветовали людям, теряющим надежду?

– Это очень впечатляющий фильм. Я тоже читала книгу. Знаю как это, ведь БАС забирает все: способность ходить, двигать руками, говорить и дышать. Уносит равномерно, будто наслаждаясь процессом угасания человеческого духа. Это факт. А вот как это воспринимать зависит от человека. Мой скафандр – не тюрьма. Это кокон. А бабочка — не о хрупкости, а о трансформации. Я не заключенный. Я бабочка, которая учится летать в новом небе.

Жизнь меняется иногда без предупреждения. Но даже в тишине можно обрести силу.

Даже без слов – передать любовь. И даже если кажется, что все разрушено, можно построить себя снова. Все, что вам нужно, уже есть. Обратите внимание внутрь, а не наружу. Медитируйте и изучайте психологию. Цените семью и благодарите Бога за то, что имеете.

Получить помощь украинцам с инвалидностью можно на сайте организации EnableMe Ukraine. Вы можете задать вопросы эксперту и получить бесплатную помощь в сообществе EnableMe .