Очікує на мозковий імплант Маска: українська акторка пише книги очима після того, як рідкісна хвороба "вимкнула" її тіло

Це було технічно найбільш незвичне інтерв'ю. Уродженка Донеччини, актриса Марина Бородіна відповідала на питання "Телеграфу" … спілкуючись лише поглядом. Справа в тому, що п'ять років тому жінці поставили рідкісний діагноз бічний аміотрофічний склероз (БАС). Це хвороба, що просто "вимикає" опорно-рухову систему людини, позбавляючи її можливості навіть говорити.

До хвороби Марина будувала успішну кінематографічну кар'єру: знімалася в кіно і серіалах, навчалася акторській майстерності в США і мріяла підкорити Голлівуд. Та зараз жінка вимушена спілкуватися із зовнішнім світом за допомогою спеціального програмного забезпечення, що зчитує рух очей. Та надія є – жінка одна з небагатьох у світі претенденток на мозковий імплантат від компанії Ілона Маска Neuralink. Якщо операція пройде за планом, Марина знову зможе говорити. Свою історію, кожна літера в якій потребувала неабияких зусиль і концентрації,актриса розповіла нашому виданню.

– Марино, розкажіть трохи про себе, яким ваше життя було до хвороби?

– Я була людиною, яка ніколи не сиділа на місці. Постійно в русі: на знімальному майданчику, на акторському майстер-класі, на прогулянці з дітьми, в літаку, у діалозі. Світ здавався нескінченним, а моє тіло— безсмертним. Я багато працювала з історіями інших, а тепер живу у своїй — одній, дуже гучній. Tоді я думала, що маю голос, бо можу говорити. А зараз знаю, що голос це не звук. Це вплив.

– Як сталося, що вирішили пов’язати своє життя з кіно?

– Кіно — це емоція. Це мова, яка не потребує перекладу, спосіб доторкнутися до найглибших шарів людської душі. Мене завжди вабили історії. А кіно — це історія, яка дихає.

– Знаю, що ви встигли попрацювати в кіноіндустрії США. Яка була найцікавіша професійна пригода?

– Одного разу ми знімали сцену у великому житловому комплексі в Лос-Анджелесі. Дозвіл отримали, але не всі мешканці про це знали. Вони побачили з вікон людей зі зброєю, одягнених у все чорне, й вирішили, що це гангстери. Викликали поліцію, яка була налаштована дуже грізно, поки не розібралися, що до чого. Через це ми втратили багато цінного часу з правильним світлом, тож довелося трохи змінити сценарій і багато імпровізувати. Та вийшло навіть краще, ніж очікували.

– Розкажіть про свою хворобу. Пам’ятаєте момент, коли вперше почули свій діагноз? Як це було?

– Я не повірила. Здавалося, що це помилка. Була впевнена, що зі мною такого не може бути. Потім усвідомила, що це смертельний вирок, однак щиро вірила, що знайду вихід.

– Хвороба почала проявлятися поступово, чи фізичні зміни сталися швидко?

– Спочатку ослабла ліва рука, через три місяці — ліва нога, ще через два — стало складніше чітко вимовляти слова. Язик заплітався, як у п’яної людини. Через три місяці після цього я почала падати. Бувало так: стою й хочу зробити крок ліворуч, щоб взяти річ. Роблю це, як завжди: імпульсивно подаю тіло вбік, простягаю руку до предмета, але нога не пересувається і я лечу вниз. Ще через два місяці шия ослабла й перестала утримувати голову при падінні назад, тож падати стало ще небезпечніше. А через рік я вже не могла втримати ложку, навіть пластикову. Стало важко ковтати, я почала давитися їжею і пересіла в інвалідне крісло.

Це було дуже швидко за моїми відчуттями. Моє усвідомлення не встигало за прогресуванням хвороби. Психічно це було пекло, бо я постійно працювала з тілом і свідомістю, щоб затримати погіршення, стабілізувати стан (фізичні вправи, робота з психологом, медитації, візуалізації…), але нічого не допомагало — відчувалося, що я лечу у прірву. І це найскладніше — йти вперед, жити далі, коли зникає мотивація.

– Осягнути нову реальність фізичного тіла. Ви кажете, що психологічно це було схоже на пекло.

– Це було справді складно. Я зникла з публічних радарів, і більшість людей не мали гадки, що відбувається. Уявіть: ви зустрічаєте свою давню здорову енергійну знайому у візку, яка не може навіть голосом відповісти на привітання. Очі людей вмикали режим "CAPS LOCK": жах і шок. А тепер уявіть, як почувалася я. Не знаю, як би вижила без підтримки сім’ї — вони всі мої герої. Мені було страшенно незручно і соромно, коли я фактично перетворилася на маленьку дитину, яка не в змозі нічого зробити самостійно. Потім я зрозуміла: це не про "прийняття". Це — про перетворення. У новому тілі я почала будувати нову себе. Я не зламалась. Я просто перелила себе в іншу форму.

– Було бажання померти? Що, або хто допоміг не зламатися? Близькі люди чи власні сили?

– Так, я хотіла піти з життя на своїх умовах. Я не бачила сенсу бути тягарем для родини. Не розуміла, навіщо жити, якщо від мене немає користі. Що я дам дітям? Якою вони мене запам’ятають? Було більше запитань, ніж відповідей.

– Наскільки я розумію, зараз ви можете спілкуватися і писати за допомогою спеціального пристрою. Розкажіть детальніше: що це за пристрій і як він працює?

– Я називаю це "стрільба очима". Я використовую Tobii Dynavox Eye Gaze— систему, яка дозволяє керувати комп’ютером лише поглядом. Внизу екрана розташовані інфрачервоні камери, які випромінюють невидиме світло в очі та фіксують, куди саме я дивлюся. Система перетворює рух очей у команди: натискання клавіш, прокрутку, набір тексту.

Перед початком роботи все калібрується під мої очі. Я дивлюся на літеру, затримую погляд — і вона "натискається". Так я пишу. Відповідаю. Створюю. На жаль, це не так легко, як звучить. По-перше, на сонці не працює — доводиться шукати темне місце. По-друге, якщо очі втомлені або хилить на сон, він просто "не слухається". Тут потрібні самодисципліна та чіткий режим, щоб бути в ресурсі.

– Таким чином, ви написали книгу про своє життя. Як взагалі виникла ця ідея і скільки часу це забрало, зважаючи на допоміжні технології?

– Я почала писати сценарій для фільму навесні 2022-го. Ідей було так багато, що не могла визначитися, яку саме реалізувати. Написала другові-письменнику, якому безмежно довіряю. А він каже: "Чому сценарій? Пиши книгу і вкладай туди все, що в голові. Потім структуруємо, виберемо найцікавіше — побачиш, що вийде". Я приблизно так і зробила, але пізніше. Це моя дебютна книга, тому спершу я пішла на майстер-класи з написання книжок. Мені було важливо показати історію не лише з мого боку, а об’ємно: погляд батьків, дітей і друзів. Тому для багатьох я влаштувала інтерв’ю. Після цього придумала структуру й почала писати книжку з прописаним планом дій у грудні 2023-го, а закінчила — в березні 2025-го. Тобто 16 місяців.

– Скоро вам встановлять нейрочіп, який поверне здатність говорити. Це експериментальна технологія? Як вам вдалося потрапити до цього експерименту і що ви відчуваєте перед цією операцією?

– Так, незабаром мені можуть імплантувати нейрочіп Neuralink(американська компанія Ілона Маска, яка займається розробкою мозкових імплантатів, які мають стати інтерфейсом для взаємодії між мозком та електронним пристроєм, — Ред.) Це експериментальна технологія, яка зчитує мозкові сигнали, пов’язані з мовленням, і перетворює їх у текст або голос. Причому це буде голос, максимально наближений до мого справжнього.

Я довго чекала, поки відкриється прийом заявок від пацієнтів з усього світу. Писала імейли, була готова приїхати. Але у них є свої правила, і лише пацієнти зі США, Канади та Великобританії мали шанс потрапити до групи випробування чіпа. Однак кілька місяців тому відкрився набір заявок від пацієнтів з усього світу, і я одразу скористалася цією можливістю: подала заявку, пройшла інтерв'ю з інженерами, лікарями, етичними експертами. Надсилала медичні документи, проходила деякі обстеження. І зараз я на фінальному етапі.

– Які перші слова і кому хотілося б сказати після цієї операції?

– "Дякую, Всесвіте". Я зрозуміла, що почуття вдячності — найважливіше з усіх почуттів. Щоб не траплялося в житті, треба дякувати за досвід, за урок, за можливість стати сильнішими.

– Є такий фільм, заснований на реальних подіях, — "Скафандр і метелик". Він оповідає історію редактора журналу ELLE, який після хвороби втратив здатність рухатись і говорити та спілкувався лише через кліпання очима. Ви відчуваєте себе також таким метеликом у скафандрі? Що б ви порадили людям, які втрачають надію?

– Це дуже вражаючий фільм. Я читала книгу теж. Знаю, як це, адже БАС забирає все: здатність ходити, рухати руками, говорити й дихати. Забирає рівномірно, ніби насолоджуючись процесом згасання людського духу. Це факт. А от як це сприймати — залежить від людини. Мій скафандр — не в’язниця. Це кокон. А метелик — не про крихкість, а про трансформацію. Я не в’язень. Я метелик, що вчиться літати в новому небі.

Життя змінюється, іноді, без попередження. Але навіть у тиші можна знайти силу.

Навіть без слів — передати любов. І навіть якщо здається, що все зруйновано — можна збудувати себе знову. Все, що вам треба, уже в вас є. Направляйте увагу всередину, а не назовні. Медитуйте й вивчайте психологію. Цінуйте сім’ю і дякуйте Богові за те, що маєте.

Отримати допомогу українцям з інвалідністю можна на сайті організації EnableMe Ukraine. Ви можете поставити запитання експерту та отримати безкоштовну допомогу у спільноті EnableMe.